Alzheimer: El luto en vida

Existen algunos trastornos especialmente dolorosos tanto para los pacientes como para sus familias. Los casos de demencia se destacan, en especial, cuando van ligados a la enfermedad del Alzheimer, este reto llega inesperadamente a cambiarlo todo; es muy doloroso y pone a prueba los lazos, la paciencia y el amor.

Tener un familiar o un ser querido con Alzheimer es empezar a vivir una despedida paulatina que termina por ser un luto permanente cuando los recuerdos se han ido.

"Somos la memoria que tenemos y la responsabilidad que asumimos, sin memoria no existimos (…)" – José Saramago, autor portugués y Premio Nobel de Literatura 1998.

Un luto sin decir adiós

Morir es un adiós triste, fuerte y radical. La muerte no da opciones y nos empuja de alguna manera a adaptarnos a la ausencia permanente, teniendo que aprender a lidiar con el dolor de la pérdida y el duelo. No es fácil pero es definitivo.

Con el Alzheimer la agonía del duelo se empieza a vivir cuando nuestro ser querido aún tiene vida.

Interrumpir e ir diluyendo las cosas que componían la cotidianidad y la dinámica familiar, son consecuencias inevitables cuando hay una persona que desarrolla esta enfermedad. Cada momento y cada día se pueden ir perdiendo pequeños fragmentos que van distorsionando la vida, y el paciente empieza a convertirse en una nueva persona que acaba por borrar a la que era antes. El acompañamiento terapéutico a las familias que luchan contra esta dolencia es vital, pues el dolor y el desconcierto son muy difíciles de manejar.

Está bien no sentirse 'bien'

Las reacciones alrededor de quien va siendo transformado por el Alzheimer son variadas y es natural que se presenten emociones como:

• Enojo /Rabia.
• Distanciamiento.
• Negación.
• Agotamiento físico y emocional.
• Incertidumbre.
• Agresividad.
• Desesperación.
• Pensamientos de muerte acompañados de culpa.
• Angustia.
• Señalamientos.

Estos sentimientos y reacciones se producen porque el enfermo está viviendo una serie de cambios en su estructura cerebral y, por tanto, en la forma de percibir el mundo que lo rodea. El primero de ellos es olvidar información que hasta el momento hacía parte de su vida cotidiana (nombres, recetas, direcciones, rutas para ir a un sitio, teléfonos de primera mano, etc.) Esta pérdida paulatina de memoria le dificulta hacer planes o resolver problemas que antes le resultaban fáciles (matemáticas básicas, por ejemplo). La persona que padece la Enfermedad de Alzheimer tiene dificultades para realizar tareas habituales en su casa, en sus rutinas laborales o incluso, en su tiempo libre; se siente desorientada; no logra comprender todas las imágenes y datos que debe procesar a diario y, a medida que la enfermedad avanza, tiene problemas para articular palabras o frases, tanto de forma oral como escrita. 

Toda esta suma de emociones crea una mezcla explosiva que frecuentemente detona conflictos al interior de la familia, generando un ambiente enfermizo y perjudicial para todos. El principio del diálogo y de la comprensión mutua no debe perderse, por eso está bien buscar ayuda psicológica cuando se empiecen a notar los síntomas mencionados.

El cuidado del cuidador

Al interior de la familia los cuidadores proveen de todo lo que necesita el paciente, pero ellos también necesitan de cuidados y mucho más cuando han tenido un vínculo con esa persona que ahora los desconoce y puede llegar a tratarlos con agresividad. El Síndrome del Cuidador es el trastorno en el que se manifiesta el agotamiento psíquico y físico de quien ha asumido el rol de los cuidados de un enfermo, y es una materia que exige atención.

Aunque el rostro esté allí lo cierto es que el Alzheimer cambia las estructuras cerebrales de la persona dificultando sus capacidades cognitivas. Es decir que se pierden conexiones internas (cerebrales) al mismo tiempo que se pierden conexiones externas con el padre, la madre, el hijo o el amigo que fue tan importante en el transcurso de la vida.

Una persona que no comprenda lo que le está sucediendo al enfermo puede llegar a sentir una inmensa impotencia pues le cuesta trabajo asimilar que una persona que fue completamente independiente y aparentemente sana (físicamente), realmente necesite ayuda y no pueda ni siquiera recordarlo.

Vea además: Condiciones médicas que pueden ser interpretadas como Alzheimer

Una tarea para todos

Hay que prestarle atención al ambiente y el desgaste que enfrenta el cuidador pues su bienestar es fundamental para que el bienestar del paciente sea real también. Una sola persona no debe asumir toda la responsabilidad, lo más aconsejable es que se asuma la enfermedad como una batalla familiar y de equipo para evitar agravantes.

Es necesario construir refugios emocionales en la fuerza colectiva de una familia amorosa.

Vivir en una montaña rusa de emociones y experiencias asusta a cualquiera, los grupos de ayuda pueden ser ese cinturón de seguridad que mantenga seguros a los familiares y a los pacientes que claramente en algún momento (aunque sea pasajero) notan que pierden el control de sus propias vidas.

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